Une affection de longue durée est une maladie dont le traitement est long et coûteux, et pour laquelle l’Assurance Maladie supprime le ticket modérateur : les soins qui s’y rapportent sont remboursés à 100 % du tarif de la Sécurité sociale, sur la base d’un protocole de soins établi par le médecin traitant. Selon l’Assurance maladie, 13,8 millions de personnes du régime général en bénéficiaient en 2022, soit une personne sur cinq. Cette page explique quelles maladies ouvrent ce droit, ce que change concrètement le 100 %, ce qui reste à payer, comment le protocole se demande et se renouvelle, et les droits associés en cas d’arrêt de travail. Informations vérifiées le 5 septembre 2026 sur ameli.fr.
Les trois catégories d’ALD exonérantes
La liste des ALD 30, fixée par l’article D. 160-4 du code de la sécurité sociale, compte aujourd’hui 29 affections : accident vasculaire cérébral invalidant, insuffisances médullaires, artériopathies chroniques, bilharziose compliquée, insuffisance cardiaque grave et cardiopathies, maladies chroniques actives du foie et cirrhoses, déficit immunitaire grave et infection par le VIH, diabète de type 1 et de type 2, formes graves des affections neurologiques et musculaires dont l’épilepsie grave, hémoglobinopathies et hémolyses chroniques, hémophilies et troubles de l’hémostase graves, maladie coronaire, insuffisance respiratoire chronique grave, maladie d’Alzheimer et autres démences, maladie de Parkinson, maladies métaboliques héréditaires, mucoviscidose, néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique, paraplégie, vascularites et lupus, polyarthrite rhumatoïde évolutive, affections psychiatriques de longue durée, rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives, sclérose en plaques, scoliose structurale évolutive, spondylarthrite grave, suites de transplantation d’organe, tuberculose active et lèpre, tumeurs malignes et maladies du sang malignes. L’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste en 2011 ; les personnes admises avant conservent leurs droits. La liste détaillée, avec les critères d’admission de chaque affection, figure dans notre page sur les ALD exonérantes.
L’ALD 31, dite « hors liste », concerne une maladie grave qui n’est pas dans la liste mais dont le traitement est prévisible pour plus de six mois et particulièrement coûteux : certaines maladies rares, une forme sévère d’asthme, une maladie de Verneuil invalidante par exemple. L’ALD 32, dite « polypathologie », s’applique à une personne atteinte de plusieurs affections qui, prises ensemble, entraînent un état invalidant et des soins de plus de six mois. Dans les deux cas, c’est le médecin-conseil qui apprécie, sur les éléments fournis par le médecin traitant.
Il existe aussi des ALD « non exonérantes » : le médecin établit un protocole pour une maladie qui demande un arrêt de travail ou des soins de plus de six mois, sans que le ticket modérateur soit supprimé. Elles ouvrent les droits liés à l’arrêt (indemnités journalières prolongées, transports) mais pas le 100 %.
Ce que change le 100 %
| Soins liés à l’ALD | Sans ALD | Avec ALD |
|---|---|---|
| Consultation à 30 € | 19 € remboursés (70 % − 2 €) | 28 € remboursés (100 % − 2 €) |
| Médicament à 65 %, boîte à 20 € | 12 € (65 % − 1 €) | 19 € (100 % − 1 €) |
| Analyses de biologie à 60 %, 50 € | 28 € (60 % − 2 €) | 48 € (100 % − 2 €) |
| Séance de kinésithérapie à 60 %, 16,13 € | 8,68 € (60 % − 1 €) | 15,13 € (100 % − 1 €) |
| Hospitalisation à 80 % | 80 % + forfait journalier 23 € | 100 %, forfait journalier 23 € toujours dû |
| Transport prescrit | 65 % − 4 € | 100 % − 4 € |
Le 100 % porte sur le tarif de la Sécurité sociale, pas sur le prix payé : un dépassement d’honoraires reste à la charge du patient ou de sa mutuelle. Restent dus aussi la participation forfaitaire de 2 € par consultation, les franchises de 1 € par boîte et par acte paramédical et de 4 € par transport (plafonnées à 50 € par an chacune), le forfait journalier hospitalier de 23 € (17 € en psychiatrie), le forfait patient urgences de 23 €, les médicaments à 15 % qui ne passent pas à 100 %, et tout ce qui n’a pas de rapport avec l’ALD. Une complémentaire reste donc utile ; notre page sur l’ALD et la mutuelle détaille ce qu’elle apporte encore.
Le tiers payant s’applique à la part Sécurité sociale pour les soins en rapport avec l’ALD : le patient ne paie pas la consultation ni les médicaments du protocole. Le médecin utilise une ordonnance « bizone » : la partie haute pour les prescriptions liées à l’ALD, remboursées à 100 %, la partie basse pour le reste, remboursé aux taux habituels.
Le protocole de soins
La demande est faite par le médecin traitant, en général en ligne depuis son logiciel, sur le formulaire de protocole de soins : diagnostic, traitements et examens prévus, médecins et professionnels impliqués. Le médecin-conseil de la caisse donne son accord, le plus souvent en quelques semaines, et la CPAM notifie la décision au patient avec la durée de l’exonération. Le patient signe le protocole et en garde un volet : c’est ce document qu’il présente à chaque spécialiste pour bénéficier du 100 % et du tiers payant. Un spécialiste ou un médecin hospitalier peut établir la demande lorsque le patient n’a pas de médecin traitant ou en cas d’urgence.
La durée d’exonération dépend de l’affection, fixée par décret : deux ans pour une tuberculose ou un accident vasculaire cérébral, cinq ans pour la plupart des affections, dix ans pour le diabète, l’insuffisance respiratoire ou la mucoviscidose. Elle est renouvelable tant que l’état de santé le justifie : le médecin traitant fait la demande avant l’échéance, en général lors d’une consultation dans les mois qui précèdent, et la caisse envoie un rappel. Le protocole peut être modifié à tout moment pour ajouter un traitement ou un professionnel. L’exonération prend effet à la date de la demande, sans rétroactivité sur les soins antérieurs.
Une personne guérie, par exemple cinq ans après un cancer sans récidive, peut voir l’exonération ne pas être renouvelée ; un suivi de surveillance post-ALD reste possible pour les examens de contrôle. Un refus du médecin-conseil se conteste par une demande d’expertise médicale dans le mois qui suit, ou devant la commission de recours amiable dans les deux mois.
Arrêt de travail et ALD
Un salarié en arrêt pour une affection de longue durée peut percevoir des indemnités journalières pendant trois ans, au lieu de 360 jours sur trois ans dans le cas général. Le délai de carence de trois jours ne s’applique qu’au premier arrêt de la période de trois ans, pas aux arrêts suivants pour la même ALD. Ces indemnités ne sont pas imposables, à la différence des indemnités ordinaires. Les règles générales des indemnités figurent dans notre page sur les indemnités journalières. Le temps partiel thérapeutique et, en fin de droits, l’invalidité prennent le relais lorsque la reprise complète n’est pas possible.
Ce que l’ALD ne fait pas
Elle n’est pas connue de l’employeur : le volet 3 d’un arrêt de travail ne mentionne pas le motif, et le médecin du travail est tenu au secret. Elle ne dispense pas du parcours de soins : hors urgence, consulter un spécialiste sans passer par le médecin traitant fait perdre le 100 % sur la consultation, sauf pour les spécialistes désignés dans le protocole, qui peuvent être consultés directement. Elle ne couvre pas les soins sans rapport avec la maladie. Elle ne crée pas de droit à une mutuelle particulière, mais les personnes aux ressources modestes, en ALD ou non, peuvent obtenir la complémentaire santé solidaire, qui prend en charge le reste.
Questions fréquentes
Faut-il une mutuelle quand on est en ALD ?
Pour les soins liés à la maladie, il reste les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier et la chambre particulière ; pour les autres soins, tout le ticket modérateur. La plupart des personnes en ALD ont donc intérêt à conserver une complémentaire, éventuellement à un niveau de garantie réduit.
Le diabète de type 2 traité sans médicament ouvre-t-il l’ALD ?
Non. L’ALD 8 suppose un traitement médicamenteux ou une insulinothérapie. Un diabète contrôlé par le régime et l’activité physique n’est pas exonérant.
Un enfant peut-il être en ALD ?
Oui, aux mêmes conditions, sur demande du pédiatre ou du médecin traitant des parents ; l’exonération vaut pour les soins de l’enfant.
L’ALD est-elle transférée en cas de déménagement ?
Oui. Le dossier suit l’assuré dans sa nouvelle caisse ; il est utile de vérifier dans le compte ameli, rubrique « Mes informations », que l’exonération y figure toujours.
Combien de temps la caisse met-elle à répondre ?
De quelques jours à quelques semaines. Depuis la généralisation du protocole électronique, les demandes pour les affections de la liste sont souvent validées en moins de quinze jours.
