La liste des affections de longue durée compte trente entrées, mais elle n’est pas fermée. L’ALD 31, dite « hors liste », permet de prendre en charge à 100 % une maladie grave qui n’y figure pas, à trois conditions cumulatives : une forme grave et caractérisée, un traitement prévisible de plus de six mois, et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Ce n’est pas une voie de secours pour les affections refusées ailleurs : c’est une catégorie à part entière, soumise au même protocole et au même avis du médecin-conseil que les trente autres. Cette page décrit les critères, les affections le plus souvent concernées, la procédure, la durée et les droits associés. Règles vérifiées le 15 septembre 2026 sur ameli.fr ; la définition des ALD 31 et 32 figure à l’article L.160-14 du code de la sécurité sociale.
ALD 30, 31, 32 : trois portes vers le même droit
| ALD 1 à 30 (liste) | ALD 31 (hors liste) | ALD 32 (polypathologie) | |
|---|---|---|---|
| Ce qui est reconnu | Une affection nommément listée, selon des critères médicaux publiés | Une affection grave absente de la liste | Plusieurs affections dont l’ensemble rend invalide |
| Conditions | Critères propres à chaque affection | Forme grave et caractérisée, traitement de plus de six mois, thérapeutique particulièrement coûteuse | État invalidant, soins continus de plus de six mois, thérapeutique particulièrement coûteuse |
| Durée d’exonération | Fixée par la liste pour chaque affection | Proposée par le médecin, validée par le service médical | Proposée par le médecin, validée par le service médical |
| Procédure et droits | Identiques : protocole de soins du médecin traitant, accord du médecin-conseil, 100 % du tarif sur les soins liés, ordonnance bizone, indemnités journalières jusqu’à trois ans | ||
Aucune ALD n’est « automatique », listée ou non : dans tous les cas, le médecin traitant établit un protocole de soins et le médecin-conseil de la caisse donne son accord. La différence est dans l’appréciation. Pour une affection de la liste, le médecin-conseil vérifie que les critères médicaux publiés sont remplis. Pour l’ALD 31, il apprécie au cas par cas la gravité, la durée et le coût, ce qui laisse plus de place à la qualité du dossier.
Les trois critères
Une forme grave et caractérisée. Le diagnostic doit être établi et la maladie doit avoir un retentissement important : hospitalisations, limitation fonctionnelle, risque vital ou d’aggravation. Une maladie chronique bien contrôlée par un traitement peu coûteux ne remplit pas ce critère, même si elle dure toute la vie.
Un traitement d’une durée prévisible supérieure à six mois. C’est le seuil commun à toutes les ALD. Une affection aiguë grave mais résolutive en quelques mois n’est pas concernée.
Une thérapeutique particulièrement coûteuse. Le coût s’apprécie pour l’assuré : médicaments chers ou nombreux, soins paramédicaux répétés, examens de surveillance, hospitalisations. C’est le critère le plus souvent décisif, parce qu’une affection dont les soins sont déjà remboursés à 100 % pour une autre raison ou coûtent peu ne justifie pas d’exonération.
Les affections le plus souvent reconnues
La liste des trente ALD a été révisée en 2011 et certaines affections en sont sorties ou n’y ont jamais figuré alors qu’elles peuvent être graves. L’ALD 31 sert alors de cadre. Sont fréquemment admises, dans leurs formes sévères : les maladies rares et génétiques sans entrée propre, l’endométriose avec atteinte profonde et traitement lourd, la maladie de Verneuil, les formes graves de psoriasis ou d’eczéma nécessitant une biothérapie, l’ostéoporose fracturaire, l’apnée du sommeil sévère appareillée avec comorbidités, le glaucome évolué, la dégénérescence maculaire traitée par injections, certaines maladies inflammatoires ou auto-immunes hors ALD 21, et les séquelles graves d’accidents ou d’infections. L’hypertension artérielle, retirée de la liste en 2011, n’est pas reprise par l’ALD 31 : ses complications relèvent des ALD correspondantes (cardiaques, rénales, vasculaires).
La fibromyalgie mérite une mention à part, parce que la question revient sans cesse. Elle n’est inscrite sur aucune liste et l’Assurance maladie ne la reconnaît pas comme ALD par principe. Elle peut être admise au titre de l’ALD 31, au cas par cas, dans ses formes sévères et invalidantes, lorsque le dossier établit un retentissement fonctionnel majeur et un traitement prolongé et coûteux ; les refus sont fréquents et la décision dépend du service médical de chaque caisse. Un patient qui l’envisage a intérêt à un dossier étayé par un centre de la douleur, avec l’historique des traitements et des arrêts de travail.
À l’inverse, une affection qui figure sur la liste ne peut pas être demandée en ALD 31 sous prétexte qu’elle ne remplit pas ses critères d’admission : un lupus relève de l’ALD 21 et de ses critères, un diabète de l’ALD 8. Si les critères de la liste ne sont pas remplis, c’est la reconnaissance qui est refusée, pas la catégorie qui change. Les listes et critères des trente affections sont détaillés dans ALD exonérantes : liste et prise en charge à 100 %.
La procédure
Le médecin traitant remplit le protocole de soins (formulaire S3501, cerfa n° 11626), le plus souvent en ligne, en concertation avec les spécialistes qui suivent l’affection. Pour une ALD 31, la rédaction compte davantage que pour une ALD listée : le diagnostic précis, les examens qui l’établissent, l’ancienneté, les traitements essayés et leur coût, les hospitalisations, le retentissement sur la vie quotidienne et le travail, et la liste des soins demandés à 100 %. Le médecin propose aussi une durée. Le médecin-conseil se prononce sur dossier, peut demander des précisions ou convoquer le patient, et la caisse répond en principe dans les deux mois ; un protocole télétransmis est souvent traité plus vite.
En cas d’accord, l’exonération part de la date fixée dans le protocole et le patient reçoit un exemplaire du protocole ainsi qu’une attestation de droits à mettre à jour sur sa carte Vitale. Le refus, motivé, se conteste dans les deux mois : pour un désaccord d’ordre médical, par une expertise médicale ou devant la commission médicale de recours amiable ; pour un désaccord administratif, devant la commission de recours amiable de la caisse, puis le pôle social du tribunal judiciaire. Un refus d’ALD 31 se conteste utilement avec des pièces nouvelles sur le coût des soins et le retentissement, qui sont les deux critères les plus discutés.
Durée et renouvellement
Contrairement aux trente affections de la liste, dont la durée d’exonération est fixée par les textes, la durée d’une ALD 31 est proposée par le médecin dans le protocole et validée par le service médical, en fonction de l’évolution prévisible. Elle est le plus souvent de plusieurs années et figure sur le protocole remis au patient et dans le compte ameli. Le renouvellement se demande avant l’échéance, par le médecin traitant, avec un protocole actualisé ; le médecin-conseil réexamine les trois critères. Une affection stabilisée dont le traitement est devenu peu coûteux peut ne pas être reconduite.
Ce que l’ALD 31 ouvre, et ce qu’elle laisse à charge
Les soins liés à l’affection, prescrits sur la partie haute de l’ordonnance bizone, sont remboursés à 100 % du tarif de la Sécurité sociale : consultations, médicaments, examens, soins paramédicaux, hospitalisation. Restent dus la participation forfaitaire de 2 € par consultation, les franchises de 1 € par boîte de médicament et par acte paramédical, le forfait hospitalier de 23 € par jour, les dépassements d’honoraires et les actes hors nomenclature ; la complémentaire santé en prend une partie, détaillée dans ALD et mutuelle. Les arrêts de travail liés à l’affection sont indemnisés jusqu’à trois ans, avec une seule carence de trois jours sur la période, et les indemnités journalières sont exonérées d’impôt ; ces règles valent pour toutes les ALD exonérantes, hors liste comprises, et sont expliquées dans ALD et travail. La vue d’ensemble du dispositif est dans notre guide des affections de longue durée.
Questions fréquentes
Ma maladie n’est pas dans la liste des 30 : ai-je droit à l’ALD 31 ?
Seulement si elle est grave, durable et coûteuse à soigner. Beaucoup de maladies chroniques n’ouvrent pas l’ALD parce que leur traitement n’est pas particulièrement coûteux. C’est le médecin traitant qui apprécie l’opportunité de la demande.
La fibromyalgie est-elle reconnue ?
Pas par principe. Une forme sévère et invalidante peut être admise en ALD 31 au cas par cas, avec un dossier solide ; les refus sont fréquents.
Mon diabète ne remplit pas les critères de l’ALD 8 : puis-je passer par l’ALD 31 ?
Non. Une affection de la liste relève de sa propre entrée et de ses critères. L’ALD 31 ne concerne que les maladies absentes de la liste.
Combien de temps dure une ALD 31 ?
La durée est fixée dans le protocole, sur proposition du médecin et accord du service médical, puis renouvelable. Elle est indiquée sur votre protocole et dans votre compte ameli.
L’ALD 31 donne-t-elle les mêmes droits qu’une ALD de la liste ?
Oui : 100 % sur les soins liés, ordonnance bizone, trois ans d’indemnités journalières, indemnités non imposables. Seule la façon d’apprécier l’admission diffère.
